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Informationen für ALS-Betroffene

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Krankheitsbewältigung


(Quelle: Manual for People living with ALS, ALS Society of Canada)

Viele Menschen mit einer schwerwiegenden Erkrankung versuchen eine Zeit lang, die Bedrohung durch die Krankheit mit Hilfe einer positiven Lebenshaltung von sich fern zu halten und wissen zugleich, dass sie eines Tages akzeptieren müssen, dass sie wirklich ernsthaft krank sind. Manche Menschen entscheiden sich, gegen die Krankheit anzukämpfen. Andere gehen ihren Weg, indem sie versuchen, Tag für Tag mit den Dingen umzugehen, die  auf sie zukommen.

Die ALS-Erkrankung kann gesunde familiäre Beziehungen stärken oder bereits geschwächte erschüttern. Niemand weiß genau, wie er oder sie reagieren wird. In manchen Menschen weckt die Krankheit ungeahnte Kräfte, bei anderen ruft sie Gefühle hervor, mit denen sie nicht umgehen können. Die DGM will Ihnen und Ihrer Familie dabei helfen, Mut zu fassen und mit der ALS-Erkrankung zu leben. In diesem Abschnitt wollen wir Ihnen einige Möglichkeiten zeigen, wie Sie einen persönlichen Weg mit dieser  schicksalhaften Erkrankung finden können.

Eine Studie zu Resilienz bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (Download s. unten) aus dem Jahr 2008 befasst sich mit persönlichen Ressourcen und Faktoren zur Krankheitsbewältigung bei ALS.

Veränderungen - was kommt auf mich zu?

Im Leben jedes Menschen gibt es Veränderungen. In Beziehungen zu Familie und Freunden, Kindern und Kollegen gibt es immer wieder Veränderungen, Phasen des Übergangs. Enge Freunde und Verwandte - auch Kinder - sollten von Ihrer ALS-Erkrankung erfahren. Nicht zu wissen, was passiert, ist für die meisten Menschen schwerer zu ertragen als die Wahrheit. Besonders Kinder entwickeln Ängste und beunruhigende Phantasien, wenn jemand krank ist und in ihrer Anwesenheit nicht darüber gesprochen wird. Offenheit und Wissen machen es den Menschen in Ihrer Umgebung außerdem leichter, Ihnen zu helfen und Unterstützung anzubieten. Scheuen Sie sich nicht, um Hilfe zu bitten, auch wenn sie Ihnen nicht von selbst angeboten wird. Oft wissen Menschen nicht, was sie sagen oder wie sie helfen können. Die meisten Menschen, besonders die direkten Angehörigen, sind sehr froh, wenn sie hilfreich sein können.

Wenn Sie Anderen von Ihrer Situation erzählen werden Sie häufig auch herausfinden, wer Ihre wahren Freunde sind. Manchen Menschen fällt der Umgang mit Krankheit generell schwer. Andere sind einfach nicht bereit, in einer so schwierigen Situation verbindlich und verlässlich zu helfen. Stellen Sie sich darauf ein, dass manche Menschen die Beziehung zu Ihnen abbrechen. Auch wenn dies sehr schmerzlich ist, sollten Sie dies nicht persönlich nehmen. Die meisten Menschen werden versuchen, Ihnen zu helfen und Sie zu unterstützen.

(Quelle:  ALS: Strategies for Living, ALS-Society of British Columbia, 1993)


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